«Круг добра» отчитывается за свой первый год жизни

Фонд «Круг добра» — один из государственных внебюджетных фондов, благотворительная организация помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниям, включенными на текущий момент в Перечень, составленный фондом. Организация создана 5 января 2021 года указом президента России Владимиром Путиным. Учредителем «Круга добра» является министерство здравоохранения. В настоящее время фонд занимается оплатой лечения детей, предоставлением дорогостоящих лекарственных средств и обеспечением несовершеннолетних пациентов техническими средствами и оборудованием для реабилитации.

В перечень заболеваний, которыми занимается фонд, сейчас входят синдром короткой кишки, муковисцидоз, нейробластома, спинальная мышечная атрофия, болезнь Помпе, гипофосфатазия, семейная средиземноморская лихорадка, миодистрофия Дюшенна-Беккера и другие болезни.

Фонд пополняется за счёт поступлений от повышенной ставки НДФЛ — на доходы, которые превышают пять миллионов рублей в год.

В федеральный бюджет в 2021 году поступило 82,7 млрд рублей за счет налога на доходы физических лиц (НДФЛ) по повышенной ставке 15%.

Это примерно на 38% больше, чем прогнозировало Министерство финансов, которое планировало собрать 60 млрд рублей в первый год действия прогрессивной шкалы налога.

Больше половины этой суммы обеспечили резиденты Москвы (54%, 44,5 млрд рублей), но в лидерах оказались также Санкт-Петербург (7,6 млрд рублей) и Московская область (4,3 млрд рублей). В десятке лидеров также Челябинская и Свердловская области, Татарстан и Дагестан. Количество плательщиков повышенного НДФЛ эксперты, опрошенные РБК, оценивают примерно в 1 млн.

За счет того, что бюджет фонда оказался даже больше, чем планировалось, появилась возможность оказывать помощь тем пациентам, кто уже достиг совершеннолетия.

За 2021 год фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящими лекарствами 2085 детей на сумму около 38 миллиардов рублей. Ради финансирования фонда было изменено налоговое законодательство: подоходный налог для тех, у кого годовой заработок превышает 5 миллионов рублей, вырос с 13 до 15 процентов. А «Круг добра» получил эксклюзивное право оперативно покупать незарегистрированные в России редкие и инновационные лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями. Чтобы сделать максимально прозрачной и быстрой работу фонда, он своему ключевому органу — экспертному совету, который состоит из ведущих ученых и общественных деятелей, доверил право определения перечня необходимых препаратов и их распределения, а за попечительским советом закрепил функцию надзора за работой экспертов.

Руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко рассказал об итогах первого года работы и планах на 2022 год.

С отчетом за 2021 год о деятельности фонда можно ознакомиться здесь.

Больше всего фонд направил денег на закупку зарегистрированных лекарств — 27,4 млрд руб. Закупку для организации осуществлял Федеральный центр планирования и лекарственного обеспечения (ФЦПиЛО). Согласно данным центра, большая часть денег потрачена на закупку препаратов для больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Закупки нусинерсена составили 13,5 млрд руб., рисдиплама — 7,3 млрд руб. Почти на 3 млрд руб. закуплено аталурена для больных с мышечной дистрофией Дюшенна, на 1,2 млрд руб. приобретен препарат элосульфаза альфа для лечения мукополисахаридоза IVА типа, также на 1,2 млрд руб. — асфотаза альфа для больных гипофосфатазией. Всего ФЦПиЛО закупил 10 МНН лекарств.

Закупка незарегистрированных лекарств составила 12% от основных затрат. Фонд самостоятельно заключил контракты на сумму 4,6 млрд руб. Из них фактически в 2021 году оплачено 3,5 млрд руб. Самый дорогой препарат из незарегистрированных — онасемноген абепарвовек (ТН «Золгенсма») стоит более 100 млн руб., точная сумма в отчете не указана, но говорится, что препарат закуплен для 20 детей. Для каждого пациента необходима одна упаковка, соответственно на «Золгенсму» в 2021 году потрачено около 2 млрд руб.

Еще один дорогостоящий незарегистрированный препарат — элексакафтор/ивакафтор/тезакафтор (ТН «Трикафта»), годовой курс стоит 23 млн руб. В 2021 году Экспертным советом фонда были приняты решения по обеспечению препаратом 91 пациента.

«Результатом переговоров фонда с поставщиками стало снижение цен на лекарственные препараты от 6 до 60%. Среднее снижение цены одной упаковки составило 23%. Годовая экономия средств за счет снижения цен на лекарства превысила 1 млрд руб. Сэкономленные средства направляются на лекарственное обеспечение детей и позволяют помочь большему числу пациентов», — говорится в отчете.

Также, как следует из документов фонда, за счет средств фонда нескольким пациентам оказана медпомощь в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Детям с тяжелыми заболеваниями крови проведена клеточная иммунотерапия альфа/бета деплетированными Т-лимфоцитами и другими клеточными популяциями донорского происхождения.

На содержание деятельности фонда в 2021 году потрачено 40,6 млн руб. Из них на зарплату сотрудникам — 30,7 млн руб., что от общих затрат фонда составило около 0,1%.

К сожалению, швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG приостановила инвестиции, маркетинговую деятельность и все научные мероприятия в России из-за боевых действий в Украине, сообщает Reuters. Завод компании в Санкт-Петербурге продолжит производить медикаменты для российского рынка, передает «Интерфакс» со ссылкой на Bloomberg.

Также инвестиции в Россию уже приостановили фармкомпании Bayer и Pfizer. Однако, руководствуясь принципом приоритета здоровья пациентов, ограничивать поставки лекарств не стали.

Ранее производитель инсулина и онколекарств, американская компания Eli Lilly также заявила о приостановке инвестиций и экспорта неосновных лекарств в Россию. В компании уточнили, что продолжат поставлять лекарства для больных раком и диабетом.

Исследователь в области здравоохранения и биоэтики Анант Бхан обратил внимание, что такое решение фармацевтических компаний может угрожать здоровью российских пациентов.