Ребенку из Одинцово нужна помощь для борьбы с редкой болезнью
Детей с генетическим заболеванием, как у Максима БАРАНОВИЧА из Одинцово, всего четверо по России. Чтобы догнать в развитии сверстников, малышу нужна длительная реабилитация и дорогостоящие препараты, которые продают только в Европе.
Максим родился абсолютно здоровым ребенком. В свои 9 месяцев он уже умел ходить. Но когда малышу исполнился год, редкое генетическое заболевание дало о себе знать нарушением опорно-двигательного аппарата и мышечного тонуса.
Максим с мамой
В августе 2015 года у Максима обнаружили лейкоэнцефалопатию — болезнь, поражающую головной мозг, ствол и мозжечок. Детей с таким генетическим заболеванием всего четверо в России. Вероятность того, что гены родителей могли образовать такую комбинацию 1:40000. Малыш перестал ходить, сидеть, ползать и переворачиваться за месяц, начались мышечные спазмы. С 1 года 2 месяцев Максим только лежит в кроватке или на руках у родителей.
«Как нам объяснил врач на ЛФК, понять то, что испытывает Максим, можно, если вспомнить, что мы ощущаем, когда у нас во сне неожиданно сводит ноги. Это же жутко больно. А у него это каждый день происходит, в течение 24 часов», — говорит мама Ольга МУРАШОВА.
— Постепенно сын перестал ходить, сидеть и начал заваливаться. Невролог направил нас на массаж, мол, слабые ножки, надо укрепить мышцы, — рассказывает Ольга. — И тогда же нас направили на прививку от кори и краснухи. Она была для нас последней. Уже гораздо позже узкие специалисты сказали, что при нашем заболевании категорически противопоказан массаж, что любое заболевание в раннем детстве, любое резкое падение иммунитета чревато развитием той самой негативной генной программы.
Так что прививка, я полагаю, все окончательно и порушила. Но кто тогда мог это знать? Я даже врачей не могу в чем-то обвинить, потому что такой диагноз сложно предположить даже теоретически.
Для того, чтобы малыш догнал в развитии своих сверстников, ему необходимы долгая реабилитация и дорогостоящие препараты.
— К сожалению, не все возможно сделать в России, — говорит мама Максима. — Один из препаратов, который нам помогает, — карнитен. Его невозможно достать у нас. Еще в 2013 году он был в Москве, я читала на форумах. А теперь, может, санкции повлияли, я не знаю, но его нигде нет. Его можно достать только в Италии и Германии. Но рецепты от российских врачей там не принимают. Нужна печать Евросоюза. Мы находили выходы, как его достать, но упаковки заканчиваются.
Денег в семье на препараты, массажи, такси до больницы и назад, регулярные обследования, конечно, не хватает. Один только курс гимнастики Войта в РДКБ Москвы стоит 32 тыс. руб., а таких курсов нужно много. Сами препараты стоят около 2 тыс. руб., в месяц нужно 3 упаковки, когда малыш здоров. А, когда болеет две упаковки уходят за 10 дней.
Помимо этого, Максим нуждается в других видах гимнастики, кроме Войта, в работе с дефектологом. Ему необходимы головодержатель, специальные пластыри — тейпы, которые держат тонус и легче спать. Еда Максиму поступает через зонд, а специализированное зондовое питание дорогое. К весне малышу нужна специальная коляска, иначе родители не смогут с ним гулять.
Действительно помочь Максиму могут в реабилитационном центре «Адели» в Словакии. Десятидневный курс лечения здесь стоит 2000€, а проживание и питание — 1400€. Также нужны деньги на перелет. Но пока семья не знает, где взять такие суммы для поездки, и верит в то, что найдутся те, кто может им помочь.
— Не у каждого есть возможность помочь материально, но мы будем рады любой помощи, — обращается Ольга Мурашова к неравнодушным. — Поставьте свечку о здравии, закажите молебен о здравии Максима, а может быть, кто-то сталкивался с этой страшной болезнью и может что-то посоветовать. Просто поддержите нас!
Реквизиты для перечисления на карту Сбербанк России в рублевом эквиваленте:
Номер карты Сбербанк получателя: 5469400012866351
Получатель: Мурашова Ольга Михайловна
Банк получателя: Среднерусский банк сбербанка России г.Москва
БИК: 044525225
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
Номер счета получателя: 40817810340290033552
ИНН/КПП/ОКПО банка получателя: 7707083893/775001001/23449381.
18.222.67.8
Введите логин и пароль, убедитесь, что пароль вводится в нужной языковой раскладке и регистре.
Быстрый вход/регистрация, используя профиль в:
А вам дай бог здоровья и найдутся люди, с миру по нитке.
Наша миссия — добиться полного включения людей с инвалидностью во все сферы жизни общества и улучшить качество их жизни. Сотрудничая с государственными структурами, коммерческими и некоммерческими организациями, предоставляя услуги людям с инвалидностью, мы способствуем:
изменению негативного отношения, изменению стереотипов, преодолению физических и психологических барьеров, существующих в обществе по отношению к людям с инвалидностью;
содействию людям с инвалидностью и их семьям в приобретении навыков и знаний, необходимых для полноправного участия в жизни общества и для получения доступа к инклюзивному образованию и трудоустройству;
повышению эффективности работы общественных организаций людей с инвалидностью.
Уникальность нашей организации заключается в том, что сотрудники «Перспективы» работают, продвигая интересы и защищая права людей с любыми видами инвалидности.
Большинство из 54 сотрудников «Перспективы» имеют инвалидность и на собственном опыте знакомы с проблемами, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью и члены их семей. Они являются профессионалами в своем деле и занимаются координацией, управлением и реализацией крупных межрегиональных проектов, работой с прессой и грантодателями, выступают на российских и международных конференциях.
Юристы предоставляют бесплатные консультации и поддержку по вопросам образования, трудоустройства, реабилитации, доступной среды, по проблемам людей с ментальной инвалидностью, а также защищают интересы людей с инвалидностью в суде.
За последние 3 года юристы нашей организации совместно с партнерами из 5 регионов оказали более 5000 правовых консультаций людям с инвалидностью.
За 2005 2013 гг. юридическим отделом Перспективы оказано 2250 консультаций, из них составлено 1924 исковых заявлений в суд и обращений в госорганы; проведено 325 судебных процессов, из них 230 решено в пользу наших клиентов.
В качестве экспертов и как представители РООИ «Перспектива» задействованы в работе Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, действующий при Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан.
Юристы привлекают внимание органов государственной власти к проблемам людей с ментальной инвалидностью.
Появилась программа юридической службы РООИ «Перспектива» — создание «Школ самоадвокатирования». В рамках «Школы» проводятся семинары, для людей с ментальной инвалидностью по специально адаптированным для них программам. Семинары позволяют участникам с нарушением развития повышать их уровень знаний о своих правах, возможностях, прививать им навыки самостоятельной жизни, развивать навыки общения.
У Организации есть сайт
Региональная общественная организация инвалидов «ПЕРСПЕКТИВА».
Где мы находимся:
Адрес:
115114, Москва, станция метро «Павелецкая» (радиальная), ул. Летниковская, дом 11/10, строение 5, подъезд №1 (в бизнес-центре «Capital House»).
Посетителям необходимо при себе иметь паспорт или другой документ с фотографией.
E-mail: ,
тел.: +7 (495) 725-39-82.
Как к нам пройти:
Метро Павелецкая (радиальная), выход из метро к вокзалу, поднимаетесь по эскалатору и выход к аэроэкспрессам. Вышли на улицу и повернули направо дошли до конца здания вокзала и идете вдоль трамвайных путей прямо, до светофора, перед светофором поворачиваете направо на улицу Летниковскую и идете прямо метров 500 с левой стороны будет большое здание Викимарт (Wikimart) и за ним сразу из красного кирпича проходная.
А у вас все будет хорошо и малыш вылечится! Перевела денюшку вам на карту!